Na manhã desta quinta-feira (4/7), a jornalista e apresentadora Inara Mel trouxe um tema de extrema relevância ao seu programa "Porta Voz" na Rádio Acaapesp. Em uma entrevista emocionante, o escritor e palestrante Gilberto Candido compartilhou sua experiência como pai de uma menina com Síndrome de Leigh, destacando os desafios e necessidades enfrentados por famílias afetadas por essa condição rara.
 |
| Equipe da ACAAPESP Associação dos Consultores Assessores e Articuladores Políticos do Estado de SP |
Durante a entrevista, Gilberto Candido relatou as dificuldades enfrentadas pelos pais de crianças portadoras da Síndrome de Leigh, enfatizando a importância de um melhor treinamento para os profissionais de saúde na abordagem desses casos. Ele ressaltou a necessidade urgente de disseminar informações sobre a síndrome, para que os pais possam estar atentos aos possíveis sintomas que seus filhos possam apresentar e buscarem um diagnóstico mais assertivo.
Gilberto compartilhou detalhes da infância de sua filha, hoje com 23 anos, lembrando-se de comportamentos incomuns que ele notava, como a maneira como ela pegava objetos com as mãos, como sentava para brincar e como se comportava no berço. Esses sinais iniciais, segundo ele, são cruciais para um diagnóstico precoce e um tratamento mais eficaz. Além disso, Gilberto destacou a dificuldade que os pais enfrentam para adquirir medicamentos à base de canabidiol, que são caros, mas podem auxiliar significativamente no tratamento de pessoas com Síndrome de Leigh. Ele enfatizou a necessidade de políticas públicas que facilitem o acesso a esses medicamentos.
O Programa "Porta Voz" com essa importante pauta está disponível no canal da ACAAPESP no YouTube e no Facebook. Essa iniciativa visa ampliar a conscientização sobre a Síndrome de Leigh e proporcionar suporte e informações valiosas para as famílias afetadas.
Para mais informações, acesse os canais oficiais da ACAAPESP e acompanhe as atualizações sobre temas de saúde e bem-estar abordados no "Porta Voz" e nas demais programações do podcast da ACAAPESP.
Contato com Inara Mel:
https://www.instagram.com/inaramel_oficial/
Rádio Acaapesp no Youtube: https://www.youtube.com/@radioacaapesp
Rádio Acaapesp no Facebook: https://www.facebook.com/radioacaapesp
Contato com Gilberto Cândido:
Palestras: 11 99803-3384 (Assessoria)
www.luzesdeleigh.com.br
luzesdeleigh@gmail.com
