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domingo, 16 de junho de 2024

Síndrome de Leigh: Uma Rara e Grave Doença Neurometabólica sem Cura



Por: Gilberto Candido


Síndrome de Leigh, também conhecida como doença de Leigh, é uma rara e severa desordem neurometabólica e um tipo de doença mitocondrial primária. As mitocôndrias extraem energia dos alimentos para ajudar as células a realizarem suas funções. Todas as células do nosso corpo (exceto as células vermelhas do sangue) possuem mitocôndrias.

As mitocôndrias desempenham um papel crucial na conversão de alimentos e oxigênio em energia. No caso da síndrome de Leigh, há disfunção nas mitocôndrias das células responsáveis por fornecer energia para o cérebro, nervos e medula espinhal.

A síndrome de Leigh foi nomeada em homenagem ao Dr. Denis Leigh, neuropatologista em Londres, que descreveu a condição pela primeira vez em 1951. A doença é caracterizada por lesões cerebrais específicas, as quais são uma característica única da condição. Essas lesões geralmente aparecem no gânglio basal, tronco encefálico e cerebelo. As áreas afetadas frequentemente exibem mudanças necróticas ou degenerativas bilaterais simétricas. Essas lesões distintivas são um dos principais marcadores diagnósticos usados na identificação da síndrome de Leigh.

A síndrome de Leigh se manifesta principalmente em bebês e crianças pequenas, com sintomas geralmente começando entre 3 meses e 2 anos de idade. No entanto, também pode ocorrer em adolescentes e adultos, embora seja menos comum.

Nosso DNA é composto por DNA no núcleo de nossas células (DNA nuclear, metade do qual é herdado do pai e metade da mãe) e DNA mitocondrial (presente nas mitocôndrias, herdado exclusivamente da mãe).

A síndrome de Leigh pode ser causada por quase 100 genes no DNA nuclear e 16 genes no DNA mitocondrial, com mais genes continuando a serem descobertos. O médico pode solicitar alguns testes genéticos no sangue (ou uma amostra de bochecha, ou uma amostra de urina) para chegar ao diagnóstico genético exato.

Embora a síndrome de Leigh seja uma doença genética, nem sempre somos capazes de identificar uma variante genética - uma alteração no DNA nuclear ou mitocondrial - que leva à síndrome de Leigh. Em casos como este, testes adicionais, como uma biópsia muscular ou de pele, podem ser recomendados.

A síndrome de Leigh afeta pelo menos 1 em 40.000 indivíduos. No entanto, esse número pode estar subestimado. Variações populacionais, diagnósticos errados e até mesmo uma relutância por parte de alguns profissionais médicos em usar o termo "síndrome de Leigh" provavelmente impactam as medições de quantas pessoas realmente têm a doença.

Certas populações têm frequências mais altas da doença, incluindo a região de Saguenay Lac-Saint no Quebec, Canadá, e as Ilhas Faroe.

Atualmente, a síndrome de Leigh não tem cura. A doença é progressiva e provavelmente piora gradualmente com o tempo. Infelizmente, alguns indivíduos com a síndrome de Leigh não sobrevivem além da infância, enquanto outros podem ter uma expectativa de vida mais longa, mas ainda enfrentam desafios significativos.

É importante reconhecer que a síndrome de Leigh pode se manifestar de maneira muito diferente em cada indivíduo, em alguns casos progredindo rapidamente, em outros progredindo lentamente. Alguns indivíduos são afetados mais severamente do que outros. Além disso, diferentes genes que causam a síndrome de Leigh podem se manifestar de maneira diferente. Portanto, é importante ter cuidado ao ler histórias de outras pessoas online ou fazer perguntas nas redes sociais, pois elas podem não se aplicar à sua situação individual e podem aumentar o estresse emocional e o fardo.

*Fonte: Adaptado de "Leigh Syndrome: What You Need to Know" por United Mitochondrial Disease Foundation*



Sobre Gilberto Candido

Gilberto Candido é um jornalista e escritor brasileiro, dedicado à conscientização sobre doenças raras, com especial foco na Síndrome de Leigh. Com uma carreira que abrange mais de duas décadas, Gilberto tem sido uma voz fundamental na disseminação de informações precisas e compaixão sobre condições médicas pouco conhecidas, promovendo entendimento e apoio para pacientes e suas famílias.

Carreira e Contribuições

Atualmente, Gilberto atua como repórter no Jornal Portaleste. Além disso, ele é fundador do Site Luzes de Leigh, uma plataforma especializada em doenças raras, que fornece recursos e informações valiosas para a comunidade afetada pela Síndrome de Leigh. No Jornal Port@leste, Gilberto é conhecido por suas reportagens investigativas e artigos aprofundados que trazem à luz os desafios e as esperanças de viver com doenças raras. Seu trabalho jornalístico é marcado pela precisão, empatia e compromisso com a verdade, características que lhe renderam respeito e admiração tanto de seus colegas quanto dos leitores.

Site Luzes de Leigh

Como fundador do Site Luzes de Leigh, Gilberto Candido escreve regularmente sobre as últimas pesquisas, avanços médicos e histórias de vida inspiradoras de pacientes e famílias que enfrentam a Síndrome de Leigh. Sua habilidade em transformar informações complexas em narrativas acessíveis e envolventes tem sido crucial para aumentar a conscientização e fomentar a solidariedade na comunidade.

Missão e Visão

A missão de Gilberto é clara: promover a conscientização e a compreensão das doenças raras, defendendo a necessidade de mais pesquisas e melhores tratamentos. Ele acredita que, ao compartilhar conhecimento e histórias reais, é possível quebrar o estigma e proporcionar um apoio mais efetivo aos afetados por essas condições.

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quinta-feira, 13 de junho de 2024

Flexibilização Fiscal: Ameaça à Saúde e Educação?























**Por [Claudia Souza]**


Em meio a uma crise fiscal crescente, o Ministério da Fazenda tem analisado uma proposta que promete acender um debate fervoroso: alterar as regras orçamentárias para saúde e educação. A ideia é limitar o crescimento dessas despesas a 2,5%, seguindo a lógica do novo arcabouço fiscal. A medida visa controlar os gastos públicos, mas traz consigo sérias implicações para setores essenciais. Atualmente, a Constituição assegura um piso de 15% da Receita Corrente Líquida (RCL) para saúde e 18% da Receita Líquida de Impostos (RLI) para educação. Contudo, segundo o economista e professor da Faculdade do Comércio de São Paulo, Rodrigo Simões, esses percentuais, embora fundamentais para garantir um investimento mínimo, já não se encaixam no orçamento público brasileiro.

“Hoje, enfrentamos o desafio de uma Constituição com percentuais mínimos de investimento em saúde e educação que já não cabem mais no orçamento público brasileiro. Querem tentar segurar esses pisos para liberar recursos para outras áreas”, esclarece Simões. Um relatório do Tesouro Nacional estima que a flexibilização poderia liberar até R$ 131 bilhões até 2033, destinados a outras áreas de custeio e investimentos. (Brasil 61)

As projeções do governo federal, conforme dados da Câmara dos Deputados, indicam que os pisos de saúde e educação somarão R$ 336,3 bilhões em 2025, consumindo 44% do orçamento para despesas não obrigatórias. Esse percentual pode subir para 51% em 2026, 63% em 2027 e atingir 112% em 2028, resultando em um déficit de R$ 12 bilhões para outras áreas.

Para Simões, a medida é essencial. “Se o governo não busca fechar o orçamento de uma forma que ele consiga cumprir o próprio orçamento prometido, isso só gerará mais endividamento público”, alerta. Segundo ele, os recursos liberados poderiam ser redirecionados para infraestrutura, inovação e tecnologia, desenvolvimento regional e fortalecimento da segurança pública, áreas que também necessitam urgentemente de investimento. (Brasil 61)

No entanto, a proposta de flexibilização não é unânime. O economista Newton Marques destaca a necessidade de reestruturar as contas públicas com foco nas reais prioridades. “O governo está preocupado com as críticas sobre o déficit zero prometido, uma vez que as receitas não crescem como esperado e as despesas continuam aumentando”, observa.

O Ministro da Fazenda, Fernando Haddad, reconhece a complexidade da questão e ressalta que diversas alternativas estão sendo discutidas. “São vários cenários que estão sendo discutidos pelas áreas técnicas, mas nenhum foi levado ainda à consideração do presidente. Na discussão do orçamento, levaremos algumas propostas ao presidente, que pode aceitar ou não, dependendo da avaliação que ele fizer”, afirmou Haddad. (Brasil 61)

A proposta de flexibilizar os pisos constitucionais para saúde e educação representa uma tentativa ousada de equilibrar o orçamento público. Contudo, é imperativo que o governo considere cuidadosamente os impactos dessa medida nas áreas mais vulneráveis da sociedade. A saúde e a educação são pilares essenciais para o desenvolvimento do país, e qualquer alteração em seus investimentos deve ser analisada com cautela e responsabilidade.

Essa discussão se coloca no centro de um dilema maior: como priorizar investimentos em um cenário de recursos escassos, sem comprometer o futuro das próximas gerações? O governo precisa equilibrar a urgência de controlar os gastos públicos com a necessidade de garantir investimentos adequados nas áreas essenciais, para que o Brasil possa crescer de forma sustentável e inclusiva.


terça-feira, 11 de junho de 2024

URGENTE: Pablo Marçal Registra Denúncia por Suposta Ameaça de Morte


O pré-candidato à prefeitura de São Paulo, Pablo Marçal (PRTB), registrou uma denúncia na tarde desta segunda-feira (10/6) em uma delegacia da Zona Sul da capital paulista, afirmando que foi alvo de ameaças de morte. Segundo o boletim de ocorrência, Marçal prestou depoimento e foi informado sobre o prazo de seis meses para a instauração do inquérito policial. Ele também gravou o ocorrido e entregou todas as informações às autoridades policiais. O caso está sob investigação da 2ª delegacia seccional, no bairro do Brooklin.


O pré-candidato à prefeitura de São Paulo, Pablo Marçal, contratou o tenente-coronel da Polícia Militar do Estado de Goiás (PMGO), Edson Melo, como seu segurança. Edson foi o responsável por chefiar a caçada ao serial killer Lázaro Barbosa, acusado de assassinar quatro pessoas da família Vidal em Ceilândia Norte, em junho de 2021. Ele liderou uma equipe de oito PMs que cercou o assassino e encerrou uma das maiores caçadas humanas da história da polícia brasileira. As buscas por Lázaro duraram 20 dias e mobilizaram cerca de 300 homens e mulheres das forças de segurança do Distrito Federal e de Goiás.

Pablo Marçal declarou em vídeo que não cederá a ameaças e não desistirá de sua candidatura à Prefeito de São Paulo e dobrou a aposta, se comprometendo a lutar por melhorias no sistema segurança pública, caso seja eleito.




Sobre Pablo Marçal:

Pablo Marçal é um empresário, político, escritor e influenciador digital brasileiro. Nascido em Goiânia em 18 de abril de 1987, ele se tornou amplamente conhecido por ministrar palestras e vender cursos que prometem desbloquear a mente dos participantes. Aqui estão alguns destaques do seu histórico político:

Candidatura à Presidência (2022): Marçal tentou se candidatar à presidência pelo Pros em 2022, mas o próprio partido cancelou sua candidatura. Ele não alcançou 0,5% de intenções de voto, e o Pros decidiu apoiar o então candidato Lula (PT)1.

Candidatura a Deputado Federal: Ele também concorreu como deputado federal por São Paulo, mas o registro foi indeferido pelo TRE-SP (Tribunal Regional Eleitoral)1.

Filiação ao PRTB: Em abril deste ano, Marçal entrou na política ao se filiar ao PRTB. Ele prega um discurso antipolítica e foge dos rótulos esquerda ou direita. Com mais de 2 milhões de seguidores nas redes sociais, ele busca trazer sua influência para a esfera política2.

Apesar das polêmicas e disputas judiciais, Pablo Marçal continua a ser uma figura relevante no cenário político e empresarial brasileiro34.